Chaque année en Europe, 50 000 enfants survivent à une naissance très prématurée. Ils sont alors exposés à un risque plus élevé de paralysie cérébrale, de troubles visuels et auditifs, de déficience cognitive et de problèmes comportementaux que les enfants nés à terme.

En raison des séquelles pouvant impacter la santé des enfants mais aussi des coûts élevés de leur prise en charge pour les familles et la société, la grande prématurité est un enjeu majeur de santé publique. Afin d'établir une cartographie de la situation à l'échelle de l'Europe, SHIPS a suivi jusqu'à l'âge de 5 ans une cohorte de près de 7000 enfants nés avant 32 semaines de gestation dans dix-neuf régions de onze pays de l'Union européenne.

Reposant à la fois sur l'analyse quantitative et qualitative, les premiers résultats de cette vaste étude font apparaître une grande variabilité des politiques de suivi entre pays. Alors que certains Etats prévoient un accompagnement systématique jusqu'à 8 ans d'autres ne proposent aucun suivi organisé. Parmi les enfants de la cohorte qui n'ont bénéficié d'aucun suivi, la plupart étaient en outre issus de milieux modestes.

A partir de questionnaires remplis par des parents et d'entretiens qualitatifs menés avec des familles, le projet a contribué à identifier les difficultés ressenties: problèmes de coordination du suivi, absence d'une personne de référence, absence d'accès protégé au traitement pour les problèmes diagnostiqués lors du suivi, temps d'attente parfois très longs, etc.

Si les travaux du consortium mettent en lumière certaines lacunes, elles fournissent aussi des pistes pour l'amélioration des programmes de suivi des grands prématurés. Une base de données regroupant les informations collectées durant le projet a d'ailleurs été mise à disposition des professionnels de santé européens afin de partager ces expériences. Les pratiques de prise en charge à la naissance en fonction du devenir à long-terme des enfants ont également pu être évaluées.

Cinq publications liées au projet ont déjà été diffusées dans des revues scientifiques dont deux études sur l'organisation des soins pendant la petite enfance. Les résultats du programme SHIPS ont par ailleurs été présentés en septembre 2019 au Congress of joint European Neonatal Societies.

A travers l'analyse des programmes de suivi des grands prématurés, le projet SHIPS a permis d'identifier les besoins de ces enfants en termes de santé, de développement et de qualité de vie ainsi que les meilleurs moyens d'y répondre.